Моторный ребенок. С чего начать?

25.01.2019 в 21:01

Здравствуйте, меня зовут Марина и я мама Вики. Я надеюсь, другим мамам эта статья будет интересна и возможно мой путь станет напуственным.

Текущий диагноз дочки - моторная алалия, сейчас ей 4 года 9 месяцев. Былиещё аутистические черты, но от них уже почти ничего не осталось.

Теперь по порядку. Дочка родилась в срок, но весом 2 кг, всю беременность жуткий токсикоз. БЦЖ в роддоме.

С самого рождения мне казалось, что дочка не такая как все младенцы, врачи и родственники меня уговаривали, что просто маленькая, догонит.

После 8 месяцев начались проблемы со сном, которые решились только недавно. Не ползала, в 8 месяцев передвигалась перекатами. Массажи, занятия, консультации неврологов - все в порядке, просто задержка. Ходим на развивашки, где я вижу, что ребёнку не интересно то, что интересно сверстникам.

Пошла в 1 год и 5 месяцев. Появились слова, мама, Папа, баба О, баба Га, деда Во, дятел, киса, звукоподражания. Ну что же, самое время для прививок! Я оттягивала как могла, но врачи и семья все-таки склонили меня на свою сторону. Мы сделали 2 инфанрикс, после первой дочка в первый раз заболела - ангина и стала какая-то заторможенная, после второй пропали все слова, указательный жест, осталось лишь слово папа. 
Ждём 2 лет. Но не сидим и ждём, а неврологи, первый логопед, обследования. Все в порядке говорят, ждите ещё.

С 2,8 до 3,7 каждый день, 5 дней в неделю логопед и нейропсихолог, по полтора часа каждый, это нагрузка первоклассника для ребёнка 3 лет. В итоге у дочки всего лишь 15-20 звукоподражаний.

За это время мы перепробовали разных логопедов, были у разных неврологов. Результат минимальный. 
Я поняла, что нужно искать врачей, установить окончательный диагноз, найти причину этого диагноза. И конечно же искать дельных специалистов. Новый учебный год мы встретили, имея за плечами опыт общения с 7-ю логопедами, 5-ю нейропсихологии, 16-ю неврологами и кучей диагнозов, среди которых были аутизм иДЦП и Умственная отсталость. Все это не случайные люди, профессора, светилы, уважаемые рекомендованные люди в своей области.

Моторную алалию я диагностировала сама, предыдущие логопеды и неврологи ставили задержку развития речи.

Итак, классическая логопедия и нейропсихология нам не подходит.

Кроме алалии я диагностировала у дочки дисфункцию сенсорной интеграции. Также я впервые слышу от невролога про гипоксию.

Начинаю просто маниакально читать и искать. Тут я узнаю про сенсорную интеграцию, Айрис, Кислинг, Домана и еще кучу литературы про мозг, интеллект.

Я начала искать таких же мам.

В инстаграм по тегам я вышла на различные методы, сенсорную интеграцию, биомед, Эльмиру.

Мы связались с Элей, и она написала для Вики программу. Я решила заниматься с ребёнком сама, тем более дельных логопедов в поле зрения не было. 5-6 раз в неделю я занималась по программе Эли, плюс включала упражнения по сенсорной интеграции. Первые занятия давались очень тяжело. Мотивация у дочки была нулевая, но АВА-терапия, жетоны, призы очень помогли.

Но именно на программе Эльмиры лёд тронулся.

Речь пошла, сначала первые слоги, потом фраза из первых слогов.

Это уже огромный прорыв!

Паралельно домашним занятиям подключили Логопеда 1-2 раза в неделю и Кинезиотерапевта. Улучшился сон, дочка стала спокойнее усидчивей. Это совпало с тем, что мы наконец-то нашли «своего» невролога, которая предлагала не стандартное лечение, а начата распутывать клубок первопричин и лечить их. Так прошёл прошлый учебный год.

В этот учебный год мы пришли с фразой, предложением, рассказами, вопросами, постепенно слова «на ее языке» сходят на нет.  Оказывается, что у дочки очень большой пассивный словарь. Например, мама, а что есть бампер? Речь аграматична, иногда малопонятна, если торопится. Но она говорит!

Параллельно речи развивается творчество, дочка лепит, клеит, шьёт, строит дома, мебель из подручных материалов, ролевые игры с куклами у нас на самые невероятные сюжеты из мультиков и реальной жизни, постоянно что-то мастерит. Дочка стала ласковая, общительная, открытая, чаще в хорошем настроении, меньше бояться громких звуков и больших компаний, ушла тревожность.

Что мы сейчас делаем. Огромный толчок в речи нам дала диета БГБК плюс отсутствиесахара, дрожжей. Я год ее откладывала, в итоге это теперь стиль питания всей нашей семьи, дочка воспринята диету легче всех. Нет фастфуда, покупных пюрешек, творожков и тп., приходится заранее продумываться меню и много готовить. Но это того стоит. У дочки расширился рацион любимых продуктов, именно на этой диете у неё наладился сон, она наконец-то спит всю ночь (и я после 5 лет бессонных ночей), мы перестали болеть, забыли про свои хронические болячки. Изменения в речи, поведении и когнитивном развитии замечают все. Наше текущее расписание:

2 Логопеда, с которыми мы обмениваемся информацией, идеями, мы слышим друг друга и работаем в тандеме, 2 раза на пол дня творческий детский сад с нормотипичными детьми.  2 раза в неделю Йога, 1 раз -продуктивная деятельность с психологом и 1- АВА-терапия.

Принять ситуацию с дочкой нам с мужем было очень тяжело. 

В коррекционных и логопедических центрах, куда мы сейчас ходим, Вика звезда, но среди обычных детей очевидна разница и не только в речи.

Но моя цель это обычная, хорошая Школа, чтобы в первом классе Вика не выделялась среди других детей, была смелой, открытой, целеустремлённой и имела друзей.

Ситуация с дочкой изменила нашу жизнь, поменялись приоритеты, ценности, мы потеряли старых друзей, но нашли новых,

В одной из самых первых книг я прочитала советы для мам особых детей, с чего начать.

Первым пунктом было найти таких же мам. Это даёт поддержку, особенно если ее нет среди близких, чувство, что ты не один, обмен знаниями.

Второй совет - начать изучать вопрос.

Главное, что я поняла в этой ситуации, что наше здоровье и здоровье наших детей только в наших руках. Нельзя перекладывать ответственность на докторов, специалистов, мол они же профессионалы. Мы все еще распутываем клубок причин состояния Дочки, это и генетика, и вирусы, и кишечник, и ошибки в ведении беременности и родов, и тяжёлые металлы.

Наши поиски не спортивный интерес, эти находки помогают нам в терапии. Уже больше двух лет все мое свободное время посвящено изучению методов реабилитации, биохимии организма, профилактике старения, методам диагностики.

Мы не зациклены на проблемах младшей дочки, как это может показаться, мы обычная семья, с двумя детьми, старшеклассницей и дошколёнком.

С рождением нашей Виктории мы стали терпеливее внимательней друг к другу, мы стали радоваться простым вещам, ценить совместное время, больше ездить в отпуск, несмотря ни на что, верить в своих детей и в свои силы, проще смотреть на многие вещи, а главное эта ситуация больше сплотила нас и сделала нас командой.

Марина, мама Вики